中秋送温暖，易得康携手ALS志愿者达人许全生老师，一同走访上海渐冻症家庭。

原创 2017-10-05 易得康 易得康医疗照护

你还是否记得2014年风靡全球的ALS冰桶挑战吗？

你是否知道ALS冰桶挑战是什么吗？

ALS冰桶挑战赛（ALS Ice Bucket Challenge）简称冰桶挑战赛或冰桶挑战，要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。

该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。

中国约有20万名“渐冻人”。在诸多科技界大腕、名人倒落的一桶桶冰水背后，每位“渐冻人”和他们的家人，仍将面对具体而艰难的人生

10月4日 正值中秋佳节，易得康员工给分散在上海各处的渐冻人病人送去了中秋的问候。

此次和我们易得康员工一同前往的许全生老师已经70多了，是上海ALS病友的特殊“家属”，致力于帮助ALS病友家庭解决相关困难，活跃于各种ALS的高峰论坛、讲座、培训，他秉持着只为了更好地帮助病人，让更多人了解“渐冻人”理念，持续奔走在全国各地。非常感谢此次活动他和我们一同前行。

爱是一份牵挂，爱是一份陪伴，爱是想尽一切办法，改变世界只为换你一份舒适，用爱温暖你的心。

第一份爱：坚守

77岁的胡伯伯曾是一名退伍军人、政工干部。2013年发病，全身肌肉萎缩，护理极其困难，护理不当导致肩膀脱臼。他的老伴不离不弃，晚上不睡觉，无时不刻地照顾他，“用尽全力去相守相伴，是我现在唯一也是最大的心愿”。

我们易得康的护士Ann向家人询问了病人的近况，了解了现在的病情，讨论和交流了关于护理时需要注意的地方，同时操作了翻身时的动作。我们发现病人的家属照顾病人真的十分辛苦，希望我们的慰问能够给他们带来一些帮助。

第二份爱： 

家住徐汇区41岁的黄先生2014年被确诊为渐冻症。他是上海市劳动模范，敬岗爱业。黄先生的公司对其照顾有嘉，时常探望慰问，并为其添置了一些医疗设施。

黄先生眨着眼睛，用眼动仪在屏幕上打出了字。他的四肢已经动不了，嘴巴也没有办法说话。所有的沟通交流只能通过靠眼球来“打字”。

黄先生的妻子与我们谈了不少关于他的情况，她的妻子一直不离不弃在他身边照顾着他。

第三份爱：乐观

居住在普陀区的梁先生今年50岁了，2013年被确诊为渐冻症。他的心态十分乐观、能够同我们有一些简单的交流，他的妻子每天细心地照顾他。梁先生的腿脚不是很方便，脚比较肿，然而不合适的康复动作反而会导致损伤，所以Ann现场演示了偏瘫康复操的一些动作，教给梁先生的妻子，希望能够帮助到他。

渐冻人症可以冻住人的身体却冻不住人的内心，对生命、生活的渴望，渐冻人症患者正需要更多法律上的保障以及社会的援助和照护。

如果你也想帮助他们，请后台留言联系我们，加入到我们的公益行动中。

编辑：易得康医疗照护，For2kjdreamV（实习生）

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